Ein Chromosom mehr


Miras Gastschwester hat das Down-Syndrom. Gedanken und Erfahrungen mit der Trisomie 21.


Nemu und ich
Nemu und ich: Meine Gastschwester Nemu und ich. (Foto von Mira Hörauf, Copyright Mira Hörauf)

Als Miriam, meine Mitfreiwillige, und ich erfuhren, dass wir unseren Freiwilligendienst zusammen in Korogwe absolvieren würden, kamen sowohl ihr als auch mir natürlich direkt die nӓchste Frage in den Kopf: In welcher Gastfamilie werde ich leben?

Beide hatten wir viel über Mama Happy gehӧrt - sie sollte super lieb, offen und witzig sein. (Mütter werden in Tansania oft nach ihren ӓltesten Kindern benannt und da ihre Erstgeborene Happiness genannt wird, kam eben der Name Mama Happy zustande.) Wir wollten nun also beide zu dieser Gastfamilie, von der wir wussten, dass sie noch aus Happy (23, nur selten Zuhause, weil sie studiert), Irene (16) und Lamecki (14) besteht. Mama Happy würde nun das vierte Jahr infolge Gastmama sein. Die andere Gastfamilie war eine neue und wir erfuhren, es sie neben der Gastmama noch vier Tӧchter gab, die sechs, 18, 21 und 22 Jahre alt seien. Dazu gab es noch eine Info mehr: Eine der Tӧchter hӓtte Trisomie 21. Miri und ich haben über die ganze Angelegenheit miteinander geschrieben und wussten beide, dass jeder von uns zu Mama Happy wollte. Auch die Info, dass es eine Tochter mit Down-Syndrom in der neuen Familie gab, schreckte uns ab.

Nemu, so heißt diese Tochter, ist nun schon seit neun Monaten meine Gastschwester. Da Miri und ich uns damals nicht einigen konnten, wurde von den ehemaligen Freiwilligen und unserem Chef entschieden, dass Miri zu Mama Happy und ich in die neue Gastfamilie kommen würde. Doch warum schreckte uns diese Tatsache, das Down-Syndrom ab? Mich schüchterte sie ein, weil es etwas Neues für mich war. Das klingt jetzt in diesem Zusammenhang natürlich etwas lӓcherlich – ich hatte mich dazu entschieden, einen einjӓhrigen Freiwilligendienst in Tansania, weit weg von Deutschland zu machen. In einer fremden Kultur, in einem Land, in dem die Menschen eine für mich anfangs unverstӓndliche Sprache sprechen und alles irgendwie anders lӓuft als bei mir in Deutschland. Das alles ist neu und fremd, warum schreckte mich das nicht ab, der Gedanke an eine Gastschwester mit Trisomie 21 aber schon? Ich glaube ganz genau kann ich die Frage gar nicht (mehr) beantworte, vielleicht hӓtte ich das vor zehn Monaten, als ich mich gerade in dieser Situation befand, besser gekonnt. Auf jeden Fall wusste ich das alles eben schon vorher und diese Tatsache war nicht "eingeplant". Momentan denke ich, dass ich es einfach als eine weitere Hürde wahrgenommen hatte, die ich meistern werden müsste. Denn in Deutschland habe ich in meinem engeren Umfeld niemanden, der Trisomie 21 hat und ich wusste nicht was auf mich zukommt, wie sich das ӓußert und wie ich es zu handhaben hatte. Als ich also erfuhr in welche Familie ich kommen würde, war ich erst einmal enttӓuscht, neidisch auf Miri und unsicher.

All diese Gedanken waren unbegründet. Anfangs war ich schon etwas überfordert mit Nemu, da sie einfach immer auf mich einredete und ich kein Wort verstanden habe, ich konnte mich mit ihr noch weniger verstӓndigen als mit anderen, da sie nicht verstand, dass ich sie nicht verstand. Oder konnte ich mich vielleicht genau deshalb besser mit ihr verstӓndigen? Bewirkt nicht dieses Verstehen eines Menschen, dass sein Gegenüber ihn nicht versteht, irgendwann Resignation und das Aufgeben des Versuches, zu kommunizieren? Nemu hat nie aufgehӧrt. Sie sagte auch nie: "Ach, sie versteht mich nicht", so wie manche andere es taten! Zudem unterschied sich Nemus Verhalten etwas von dem der anderen, indem sie mich mehr berührte und noch offener und ӧfter auf mich zuging. Ich wurde viel umarmt und geküsst, das war zwar etwas unangenehm aber irgendwie auch total goldig und ich musste immer lachen. Natürlich hat mich das auch irgendwann gestӧrt, Nemu verstand nicht so wie andere wann ich mal meine Ruhe brauchte oder wo die Grenze war. Die verbale Kommunikation war also erschwert, wӓhrend die Interaktion und das miteinander in Kontakt treten aber erleichtert war.

Mit der Zeit habe ich gelernt, nein zu sagen. Alles was ich nun beschrieben habe, ist zwar noch genauso wie vorher, ihr Verhalten hat sich ja nicht verӓndert. Unsere Beziehung aber schon. Am Anfang war alles eben noch so neu und dann wurde es Gewohnheit, wenn also vorher alles eher gleich blieb, ist es jetzt ein Auf und Ab. Meistens verstehen wir uns gut, es gibt aber auch Tage, an denen wir uns total nerven und anzicken. Miri hat mir dann gesagt, dass das ja eigentlich ein gutes Zeichen ist, weil wir eben wie richtige Schwestern sind – und da hat sie recht. Ich war auch super stolz, als ich begann, Nemu zu verstehen. Ihre Aussprache ist durch die Genommutation beeinflusst, sie zu verstehen, ist nicht immer einfach. Als ich also begann, sie zu verstehen, wusste ich, dass mein Kiswahili riesen Fortschritte gemacht hatte.

Bisher habe ich nur über unsere Beziehung gesprochen. Was aber auch wichtig ist, ist die Art wie meine Gastschwester hier in der Familie und der Gesellschaft behandelt wird. Bevor ich darauf eingehe, muss ich sagen, dass es ja verschieden starke Ausprӓgungen von Trisomie 21 gibt und sie eine schwache Form hat, wenn man das so sagen kann. Sie hat ihre Zeiten, in denen sie extrem frech und laut ist aber es gibt auch Tage, an denen sie etwas ruhiger ist. Ich finde es super schӧn wie sie behandelt wird! Mit ihr wird nӓmlich einfach umgegangen wie mit jedem anderen auch. Manche Verhaltensweisen, die nicht okay sind, werden bei ihr zwar etwas mehr toleriert als sie es bei anderen würden, ansonsten wird sie aber nicht bevorzugt oder benachteiligt. Ich habe bisher nur eine Situation erlebt, in der ein paar Kinder sich über Nemu lustig gemacht haben. Sie hat sich gewehrt und dann nicht mehr darum gekümmert, da eben noch andere dabei waren, die sie akzeptieren wie sie ist. In der Nachbarschaft ist sie bekannt und viele freuen sich, sie zu sehen. Alle grüßen sie und spielen ihre Spielchen gerne mit (sie liebt es zum Beispiel zu erzӓhlen, dass sie verreisen wird oder Geburtstag habe). Des Weiteren ist sie sehr selbststӓndig und hilft gut im Haushalt mit.

Früher ist sie in der Schule gewesen, jetzt ist sie nur Zuhause. Auf der einen Seite ist es schwer eine Trisomie-gerechte Arbeit für meine Gastschwester zu finden. Das ist zwar schade aber dann denke ich auf der anderen Seite auch, dass das eigentlich nicht schlimm ist. Da immer jemand zu Hause ist, muss sie nie alleine bleiben und vielleicht ist sie so selbststӓndig, weil sie behandelt wurde und aufgewachsen ist wie jeder andere auch. Daheim ist sie in ihrem gewohnten Umfeld und hat ihren vertrauten Tagesablauf.

Mir ist auch aufgefallen, dass nur wenige hier wissen, was Nemu von anderen unterscheidet. Aber ist es nicht eigentlich egal? Meine Gastmutter braucht nicht zu wissen was genau ihre Tochter hat und wie man das "behandelt", es klappt auch so ohne Probleme (ich muss einrӓumen, dass das bei einer starken Ausprӓgung wahrscheinlich anders aussehen würde). Ich bin froh, die Chance bekommen zu haben, diese Erfahrung zu machen. Ich bin super glücklich in meiner Gastfamilie und mit Nemu kann ich einfach immer lachen – ich kenne kaum einen anderen Menschen, der so oft gute Laune hat und andere damit ansteckt. Im Endeffekt ist sie gar nicht anders als andere. Sie hat eben einfach nur ein Chromosom mehr.

Meine Gastschwester Nemu
Meine Gastschwester Nemu: Sie liebt es, für Bilder zu posen. (Foto von Mira Hörauf, Copyright Mira Hörauf)
Nemu und ich
Nemu und ich: Sie küsst mich ziemlich gerne :D (Foto von Mira Hörauf, Copyright Mira Hörauf)
  1. Author Mira Hörauf

    Ich bin Mira, 20 Jahre alt und mache momentan meinen Freiwilligendienst in Korogwe (Region Tanga).

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